Ministerstwo Zdrowia uruchomiło nową platformę informacyjną www.chorobyrzadkie.gov.pl która, stanowi realizację jednego z sześciu obszarów Planu dla Chorób Rzadkich. Platforma w ocenie Ministra Zdrowia ma zapewnić kompleksowe i wiarygodne źródło informacji.
Materiały i treści umieszczane w serwisie mają być cyklicznie aktualizowane przez specjalistów oraz ekspertów, z zakresu grup chorób rzadkich. Ideą przewodnią Platformy jest zwiększenie dostępności oraz wymiana wiedzy o chorobach rzadkich wśród wszystkich interesariuszy systemu ochrony zdrowia, a w szczególności lekarzy i pacjentów- czytamy na Platformie.
Pracujemy nad platformą już od ponad roku. Razem z Ministerstwem Zdrowia, Centrum e-Zdrowia i ekspertami z wielu ośrodków – zarówno tych, które już mają status krajowych ośrodków eksperckich chorób rzadkich, jak i tych, które powinny go oficjalnie uzyskać w nieodległej przyszłości – zrobimy wszystko, aby pacjenci, lekarze, fizjoterapeuci i inni profesjonaliści, którzy zajmują się pacjentami, mieli dostęp do wartościowych treści na Platformie Informacyjnej Chorób Rzadkich– skomentowała prof. Anna Kostera-Pruszczyk z Rady ds. Chorób Rzadkich przy Ministrze Zdrowia.
Chorobyrzadkie.gov.pl mają w założeniu zapewnić dostęp do specjalistycznej i zweryfikowanej wiedzy klinicznej, naukowej.
Dostęp do portalu jest darmowy i umożliwia zarówno pacjentom i ich rodzinom, a także pracownikom ochrony zdrowia i instytucji publicznych znaleźć wskazówki dotyczące chorób rzadkich, diagnostyki i leczenia.
W serwisie znajdują się min:
lista ośrodków, które specjalizują się w leczeniu chorób rzadkich
-drogowskaz postępowania (z perspektywy pacjenta i lekarza, a wraz z nimi przydatne informacje)
-opisy wybranych chorób rzadkich
-metody diagnostyczne
-informacje o badaniach klinicznych
Platforma powstała w ramach realizacji Planu Dla Chorób Rzadkich.
Platforma Informacyjna Choroby Rzadkie to kompleksowe źródło informacji przede wszystkim dla pacjentów i ich rodzin, ale również pracowników ochrony zdrowia i instytucji publicznych. Musimy budować świadomość społeczną w zakresie chorób rzadkich. Zależy nam, aby platformę tworzyli eksperci, którzy zajmują się chorobami rzadkimi we współpracy z organizacjami pozarządowym– zapewnia Minister Katarzyna Sójka.
